Aînés en perte d'autonomie
Soins palliatifs, ce qu'il faut savoir
Les soins palliatifs permettent de soulager les souffrances de personnes malades avec une espérance de vie limitée. Sans hâter ni retarder la mort, ils permettent de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible dans le respect de leur dignité. Quels sont les différents types de soins palliatifs ? Qui peut en bénéficier ? À quels endroits sont-ils offerts ? Par quels professionnels sont-ils donnés ? On vous explique ce qu’il faut savoir.
Soulager les souffrances sans hâter ni retarder la mort
Les soins palliatifs ont pour but de soulager les souffrances d’une personne malade, sans hâter ni retarder sa mort. Ils ont aussi pour objectif de l’aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et de lui offrir, ainsi qu’à ses proches, le soutien dont elle a besoin.
En principe, les soins palliatifs n’ont pas pour but de guérir la personne malade, mais de lui apporter plus de confort. Toutefois, lorsque l’état de santé d’une personne le requiert, des soins palliatifs peuvent être donnés plus tôt lors de l’évolution d’une maladie, en complément à des traitements visant la guérison.
Quelle est la différence entre les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir ?
Comme les soins palliatifs, l’aide médicale à mourir a pour but de soulager les souffrances, à la différence qu’elle entraîne le décès de la personne qui la demande. Les soins palliatifs, eux, n’ont pas pour objectif d’avancer le moment du décès.
10 mythes sur les soins palliatifs
Source : Association québécoise de soins palliatifs
Des soins destinés aux personnes malades avec une espérance de vie limitée
Les soins palliatifs sont habituellement destinés aux personnes atteintes d’une maladie qui diminue leur espérance de vie. Ils sont donc généralement donnés aux personnes atteintes de maladie grave et incurable comme les cancers, les maladies cardiaques, pulmonaires ou rénales et les troubles neurocognitifs.
À noter
Les proches aidants peuvent eux aussi bénéficier des soins palliatifs à travers des services comme le soutien psychologique, l’accompagnement ou du répit tout au long de la maladie, puis du deuil.
Plusieurs types de soins palliatifs possibles
Les soins palliatifs peuvent prendre plusieurs formes, par exemple :
- Des traitements médicamenteux pour atténuer les symptômes de la maladie (ex. : douleur, anxiété ou difficulté à respirer),
- Une intervention chirurgicale,
- Du soutien psychologique, social ou spirituel,
- Du répit pour les proches aidants.
La sédation palliative continue : quand la souffrance ne peut plus être soulagée par les autres soins palliatifs
Qu’est-ce que c’est ?
La sédation palliative continue est un soin qui peut être donné dans le cadre des soins palliatifs. Elle consiste à administrer des médicaments à une personne en fin de vie pour soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès. Lorsque ce soin est requis, il est habituellement donné dans les derniers jours de vie de la personne malade.
Comment en faire la demande ?
Pour recevoir la sédation palliative continue, vous devez y consentir de manière libre et éclairée. Vous devez le faire par écrit en utilisant un court formulaire qui vous sera généralement remis par votre médecin. Si vous n’êtes pas en mesure de signer vous-même le formulaire, un proche pourrait le faire pour vous en votre présence.
Avant de consentir à la sédation palliative continue, vous devez être informé de plusieurs choses :
- De la prévision de l’évolution de votre maladie,
- De l’effet irréversible de la sédation palliative continue puisque, dès que le soin est commencé, la personne qui le reçoit devient inconsciente jusqu’à son décès,
- De la durée prévisible de la sédation palliative continue.
Vous pouvez décider à l’avance de consentir à la sédation palliative continue le moment venu ou de la refuser, par exemple au moyen d’un mandat de protection.
En cas d’inaptitude à prendre des décisions concernant vos soins de santé, votre mandataire pourra alors prendre la décision pour vous en considérant, notamment, les volontés que vous aurez exprimées.
Si vous n’avez pas décidé d’avance, un proche pourrait quand même décider pour vous en respectant certaines règles.
Des soins offerts en centres hospitaliers, en CHSLD, en maisons de soins palliatifs ou à domicile
Les soins palliatifs peuvent être offerts dans les lieux suivants :
- les centres hospitaliers,
- les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD),
- les maisons de soins palliatifs,
- à domicile.
Selon votre situation, certains lieux pourraient mieux répondre à vos besoins que d’autres. Informez-vous auprès de votre médecin pour savoir quels sont les endroits adéquats selon votre état de santé et votre environnement.
Pour en apprendre plus sur les soins palliatifs offerts à proximité de votre domicile et les endroits où vous pourriez les recevoir, communiquez avec l’établissement de Santé Québec de votre territoire (auparavant appelé Centre intégré de santé et services sociaux (CISSS ou CIUSSS)) ou consultez son site Internet.
Pour demander des soins palliatifs à domicile, communiquez directement avec le Centre local de services communautaire (CLSC) de votre territoire, qui pourra vous informer sur les services offerts dans votre région.
Des soins offerts par une équipe soignante multidisciplinaire
Les soins palliatifs sont donnés par une équipe soignante multidisciplinaire, par exemple par des médecins, des infirmiers, des travailleurs sociaux, des préposés aux bénéficiaires, des bénévoles, etc. La constitution de l’équipe pourra varier selon l’endroit où les soins sont offerts et les services qui y sont disponibles.
Les différents professionnels travailleront ensemble pour fournir les soins palliatifs et répondre à l’ensemble des besoins de la personne malade. Par exemple, le médecin collaborera avec les autres membres de l’équipe soignante, comme l’infirmier, pour analyser l’état de santé de la personne malade et déterminer le moment où les soins palliatifs seront nécessaires.
Dans la mesure du possible, les besoins et les volontés de la personne malade devront être pris en considération et respectés par l’équipe soignante.
Les proches aidants seront aussi souvent impliqués dans les soins palliatifs, entre autres pour offrir du confort à la personne malade et parfois pour lui donner certains soins, comme l’aider à prendre sa médication lorsque cela est demandé par l’équipe médicale.
Des soins généralement gratuits
Les soins palliatifs sont généralement gratuits lorsqu’ils sont donnés par un établissement de santé public (ex. : hôpital, CHSLD, CLSC, etc.) puisqu’ils sont souvent couverts par le régime d’assurance-maladie du Québec.
Les services fournis par des pharmaciens (ex. : collaboration avec l’équipe de soins, établissement d’un plan de soins pharmaceutiques, ajustement de la médication, etc.) sont aussi généralement couverts par le régime d’assurance-maladie du Québec et sont gratuits.
Attention, certains professionnels de la santé peuvent ne pas participer au régime d’assurance-maladie du Québec. Ce peut être le cas, par exemple, des médecins qui exercent en cabinet privé. Si vous consultez un professionnel de la santé qui ne participe pas au régime, vous devrez alors supporter vous-même tous les frais liés aux services que vous recevrez.
En cas de doute, n’hésitez pas à poser la question au professionnel de la santé à qui vous demandez des services. Une liste des professionnels de la santé non participants est aussi disponible sur le site de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
Pour vérifier si un soin palliatif est couvert par le régime d’assurance-maladie du Québec, vous pouvez poser la question au professionnel qui vous propose le soin ou communiquer avec la RAMQ.
Vous pouvez en faire la demande auprès d'un professionnel de la santé
Les soins palliatifs pourraient vous être proposés directement par votre équipe soignante. Sinon, dès que vous en ressentez le besoin, demandez-les en vous adressant à un médecin ou à un infirmier qui pourra ensuite vous diriger vers une équipe qualifiée en soins palliatifs. Cette équipe pourra ensuite évaluer votre état de santé et déterminer quels soins sont nécessaires.
Pour recevoir des soins palliatifs, vous devez fournir un consentement libre et éclairé. En cas d’inaptitude à prendre des décisions concernant vos soins de santé, une personne autorisée par la loi (ex. : votre mandataire ou votre tuteur) pourrait alors prendre la décision pour vous.
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L’information présentée sur cette page ne constitue pas un avis ou un conseil juridique. Nous vous indiquons ce que dit la loi au Québec de manière générale. Pour obtenir un avis ou un conseil juridique concernant votre situation personnelle, consultez un professionnel du droit.